Accompagnare una persona con demenza in una crisi

Le persone con demenza dipendono molto da ciò che è familiare: volti noti, routine fisse, stanze e oggetti abituali. Queste cose sono come corrimani che le guidano durante la giornata. In una crisi molti di questi corrimani spariscono tutti insieme: c'è rumore e agitazione, l'ambiente è sconosciuto e le persone intorno sono stressate. Paura e confusione possono allora aumentare molto, e alcune persone cercano di andarsene.

La preparazione parte proprio da qui. Si porta con sé il più possibile di familiare e ci si assicura che gli estranei, cioè soccorritori e personale di un centro di accoglienza, capiscano in fretta di che cosa ha bisogno la persona. Meno l'accompagnatore deve spiegare sul momento, più attenzione resta per la persona stessa.

Ogni caso di demenza evolve in modo diverso, e ciò che va bene oggi può non andare più tra un anno. Quindi il piano si discute e si aggiorna con regolarità con il servizio di assistenza e il medico. Le questioni mediche e infermieristiche spettano sempre a questi professionisti.

Il profilo personale è un'unica pagina con nome, diagnosi, elenco dei farmaci, allergie, consigli per comunicare, che cosa calma e che cosa agita, i recapiti dei familiari e una foto recente. La foto è particolarmente importante: se la persona si allontana, polizia e soccorritori hanno bisogno di un'immagine che corrisponda a come appare oggi. Una foto di dieci anni fa serve a poco.

Un'identificazione addosso aiuta se la persona viene ritrovata da sola: nome e contatto di emergenza nella tasca della giacca, sui vestiti o su un braccialetto. Quale soluzione vada bene dipende da che cosa la persona accetta e non toglie. Se ausili tecnici come i dispositivi di localizzazione abbiano senso e siano consentiti è da chiarire con il servizio di assistenza o con un centro di consulenza.

Lo zaino di emergenza contiene farmaci per diversi giorni, ausili come occhiali, apparecchio acustico e bastone o girello, materiale per l'incontinenza, un cambio di vestiti e un oggetto familiare, come una coperta o un album di foto. Come tenere una scorta di farmaci è da discutere con lo studio medico o la farmacia.

Parla con calma, con frasi brevi, e dai una sola informazione alla volta. "Adesso mettiamo la giacca." Pausa. "Adesso andiamo insieme alla macchina." Lunghe spiegazioni sul perché sta succedendo qualcosa tendono a sopraffare. Non contraddire e non discutere se la persona fraintende qualcosa: reindirizzala invece con dolcezza.

Non avere fretta, anche se il tempo stringe. La pressione di solito provoca resistenza e alla fine fa perdere più tempo. Guida la persona per mano, resta vicino e non lasciarla sola in un ambiente sconosciuto. Sono proprio questi i momenti in cui le persone con demenza si perdono più facilmente.

In un centro di accoglienza consegna il profilo al personale e chiedi un posto tranquillo, possibilmente lontano dall'ingresso e dai passaggi. Mantieni per quanto possibile le abitudini consuete: orari dei pasti, orari del sonno, piccoli rituali. Anche se resti a casa, per esempio durante un blackout, aiutano torce lungo i percorsi (niente candele) e porte messe in sicurezza, ma queste non devono bloccare la via di fuga in caso di incendio.

Se una persona con demenza si è allontanata e non si trova, chiama subito il numero di emergenza locale (112 nell'UE) e tieni pronta la foto recente. Molti familiari esitano perché sperano di ritrovare subito la persona da soli. Ma qui il tempo è decisivo, e i servizi di emergenza possono impiegare molte più persone e mezzi per una ricerca. Chiedere aiuto non è esagerare.

Chiarisci per tempo con il servizio di assistenza, il medico di famiglia e, dove ci sono, le autorità locali se durante le evacuazioni viene offerto supporto. Questi servizi differiscono molto da luogo a luogo. Per chi vive in una struttura residenziale valgono i piani di emergenza della struttura: chiedi lì come sono fatti.

Stabilisci un accompagnatore e un sostituto che la persona conosce e di cui si fida. Coinvolgi anche i vicini, così c'è qualcuno se tu non ci sei. Questioni legali come procure o tutela sono un argomento a parte; per questo esistono servizi di consulenza.

Anche chi assiste un familiare è sotto grande pressione in una crisi. Un piano ben pensato lo alleggerisce, perché non tutto deve restare nella sua testa. Va bene chiedere aiuto: a vicini, amici, servizi di assistenza o centri di consulenza.

Ready.gov offre agli anziani e a chi li assiste in famiglia indicazioni sulla preparazione alle emergenze, per esempio su una rete di sostegno, farmaci e ausili. Come sostenere emotivamente gli anziani nelle crisi è trattato in una scheda a parte nel mondo psicologia.