Accompagner une personne atteinte de démence en situation de crise

Les personnes atteintes de démence s'appuient beaucoup sur ce qui leur est familier : des visages connus, des habitudes fixes, des pièces et des objets habituels. Ces repères sont comme des rampes qui les guident dans la journée. En cas de crise, beaucoup de ces rampes disparaissent d'un coup – c'est bruyant et agité, l'environnement est inconnu et les personnes autour sont stressées. La peur et la confusion peuvent alors augmenter fortement, et certaines personnes cherchent à s'éloigner.

La préparation commence précisément là. Elle emporte avec soi autant de familier que possible et veille à ce que des inconnus – secours, personnel d'un hébergement – apprennent vite ce dont la personne a besoin. Moins l'accompagnant a à expliquer sur le moment, plus il reste d'attention pour la personne elle-même.

Chaque démence évolue différemment, et ce qui convient aujourd'hui peut ne plus convenir dans un an. Le plan est donc discuté et adapté régulièrement avec le service de soins et le médecin. Les questions médicales et de soins relèvent toujours de ces professionnels.

Le profil personnel tient sur une seule page avec le nom, le diagnostic, la liste des médicaments, les allergies, des conseils de communication, ce qui apaise et ce qui contrarie, les coordonnées des proches et une photo récente. La photo est particulièrement importante : si la personne disparaît, la police et les secours ont besoin d'une image qui correspond à son apparence actuelle. Une photo d'il y a dix ans n'aide guère.

Une identification portée sur soi aide si la personne est retrouvée seule : nom et contact d'urgence dans la poche de la veste, sur un vêtement ou sur un bracelet. La solution adaptée dépend de ce que la personne accepte et n'enlève pas. Savoir si des aides techniques comme les dispositifs de localisation sont judicieuses et autorisées est à clarifier avec le service de soins ou un centre de conseil.

Le sac d'évacuation contient des médicaments pour plusieurs jours, des aides comme les lunettes, la prothèse auditive et l'aide à la marche, des produits pour l'incontinence, des vêtements de rechange et un objet familier, par exemple une couverture ou un album photo. Comment constituer une réserve de médicaments est à discuter avec le cabinet médical ou la pharmacie.

Parlez calmement, par phrases courtes, et donnez une seule information à la fois. « Maintenant, on met la veste. » Pause. « Maintenant, on marche ensemble jusqu'à la voiture. » De longues explications sur ce qui se passe risquent plutôt de dépasser la personne. Ne contredisez pas et ne discutez pas si la personne comprend mal quelque chose – redirigez-la plutôt doucement.

Ne vous précipitez pas, même si le temps presse. La pression provoque généralement de la résistance et fait perdre plus de temps au final. Guidez la personne par la main, restez près d'elle et ne la laissez pas seule dans un environnement inconnu. Ce sont justement ces moments où les personnes atteintes de démence risquent le plus de se perdre.

Dans un hébergement, remettez le profil au personnel et demandez un endroit calme, de préférence éloigné de l'entrée et des passages. Gardez autant que possible les habitudes : heures des repas, heures du coucher, petits rituels. Même si vous restez à la maison, par exemple pendant une panne de courant, des lampes de poche dans les passages (pas de bougies) et des portes sécurisées aident – mais elles ne doivent pas bloquer la voie d'évacuation en cas d'incendie.

Si une personne atteinte de démence a disparu, appelez immédiatement le numéro d'urgence local (112 dans l'UE) et tenez prête la photo récente. Beaucoup de proches hésitent parce qu'ils espèrent retrouver la personne eux-mêmes tout de suite. Mais le temps est ici décisif, et les secours peuvent engager bien plus de personnes et de moyens pour une recherche. Demander de l'aide n'est pas exagérer.

Clarifiez tôt avec le service de soins, le médecin de famille et, s'ils existent, les autorités locales si une aide est proposée lors des évacuations. Ces offres diffèrent beaucoup d'un endroit à l'autre. Pour une personne qui vit en établissement de soins, ce sont les plans d'urgence de l'établissement qui s'appliquent – renseignez-vous sur place.

Choisissez un accompagnant et un suppléant que la personne connaît et en qui elle a confiance. Impliquez aussi les voisins, pour que quelqu'un soit là si vous ne l'êtes pas. Les questions juridiques comme les procurations ou la tutelle sont un sujet à part ; il existe des services de conseil pour cela.

Les proches aidants sont eux aussi soumis à une forte pression en cas de crise. Un plan bien pensé les soulage, car tout n'a pas à rester dans leur tête. Il est normal de demander de l'aide – aux voisins, aux amis, aux services de soins ou aux centres de conseil.

Ready.gov donne aux personnes âgées et aux proches aidants des conseils pour la préparation aux situations d'urgence, par exemple sur un réseau de soutien, les médicaments et les aides techniques. Comment soutenir psychologiquement les personnes âgées en cas de crise est traité dans une fiche à part de l'univers Psychologie.